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曹陽走出三清總部大門,陽光照在臉上,四周鳥鳴花香,世界一片晴好。
第一次,他覺得這個世界如此美好。
只覺海闊天空,多年來壓在心頭的所有陰霾,頓時消散無蹤。
他熱淚盈眶, 心神激盪,心中不住吶喊。
孩子終於有救了!
天知道他等了多久,才等到這一天!
如果不是無路可走,又怎會走到這一步。
三年前的那一幕幕,浮現在他眼前。
當兒子小偉6個月大的時候,不僅身材瘦小,甚至連簡單的翻身都還不會。
他當時只是覺得,兒子可能是營養不良, 也沒多想,就和妻子商量著去醫院檢查一下。
各項常規檢查,血檢,尿檢,能查的都查了,沒有任何問題。
最後醫生憑藉多年的從醫經驗,建議他帶孩子去查一下基因問題。
在贛省第一人民醫院,小偉接受了檢查。
當時只是被醫生認定為生長發育遲緩,具體的基因檢測報告還需要一段時間。
整個家庭陷入了漫長的等待過程。
半個月後,醫生的檢查結果出來了,兒子得的病是menkes 綜合症。
這是醫院確診的第一例病例, 醫生也是無從下手,因為病因真的是太罕見了,本身能發生已是比中彩票頭獎還難。
醫生告訴他,全國的病例備案也就幾十份, 並沒有很詳細的資訊庫。
就算到了一線城市, 恐怕也難以救治。
曹陽的心, 瞬間涼了, 他整個人直接懵住了。
孩子還這麼小, 就要遭受這麼大的罪,他想想都覺得心疼。
但他作為家裡的頂樑柱,怎麼能在這個時候倒下呢?
於是,他簡單收拾了一下洗漱用品,便匆匆踏上求醫之路。
他們輾轉了全國很多家醫院,都被拒之門外,理由都是同一個,絕症,無藥可醫。
甚至一度去找偏方,透過中醫治療,給小偉補充微量元素,但是都沒有明顯的效果。
孩子跟著折騰這麼一遭,原本瘦弱的身體已經經受不住考驗了。
簡直是叫天天不應,叫地地不靈。
那時的他,第一次這麼絕望。
更讓他絕望的是,他還沒有放棄,身邊的人卻開始勸他,讓孩子好好走好人生這最後一段時間吧。
作為父親, 在孩子危難時刻, 沒有任何方法能解救,這已讓他無比痛心,怎麼能說放任不管呢。
他下定了決心,如果沒人能救孩子,那就自己來,一定要把孩子救回來。
之前查資料時發現,小偉的這種病,是因為腸道無法正常吸收銅元素,可以採取靜脈注射組氨酸銅,來緩解病情的惡化。
也就是說給孩子補充組氨酸銅,或許能得到救治。
由於前期研發這種藥劑的利潤空間較小,國內沒有藥企願意做。
他找了很多藥廠,都表示前期研發到上市最快也要2年的時間,耗費高達千萬。
又一次碰壁了,哪怕傾家蕩產,他也支付不起千萬的費用啊。
這是他第二次絕望。
他只是一個父親,只想給孩子找點藥吃,讓孩子能夠活下來,這麼簡單的願望,要實現它,卻為什麼這麼難。
天無絕人之路,他加入了一個病友群,有病友從境外採購組氨酸銅,給他也分了一份,還告訴了他採購門路。
他第一時間,回家給小偉服用,效果很明顯,這讓他欣喜不已。
但是長期的海外採購,不是長久事宜。
藥劑的保質期只有56天,差不多1個多月,他就要飛一次國外。
而自從小偉病了之後,家裡的生意就被耽擱了,這一趟的成本最少也得2萬多。
曹陽思前想後,為了救兒子,決定自己製藥。
他把一間雜貨間改成了實驗室,添置了儀器裝置,說幹就幹。
所有人都覺得他瘋了,只有高中學歷的他,想要製藥,無疑是天方夜譚。
沒人相信他能做成!
疑慮重重,困難重重,危險重重。
他第一次在病友群提出自制藥的想法時。
同病相憐的家長毫不留情地駁斥:“不能做,這是有法律風險的。”
就連妻子也不相信:“如果那麼簡單,怎麼會沒有公司願意做?”
甚至老父親也說:“你以為自己是科學家嗎?我賭你做不出來。”
親戚全都勸他放棄:“你還年輕,再生一個吧,別浪費時間搞這搞那的。”
這是他第三次絕望。
不過,這次他已經習慣了。
不論怎樣,他都不會放棄,哪怕只有一線生機,也要緊緊抓住。
曹陽開啟了與時間賽跑的模式,檢視國內外的論文資料。
英語不好,他就一個單詞一個單詞地用字典翻譯,學習化學分子式。
儘管看得頭都大了,但想到這可能是兒子的救命稻草,瞬間又有無窮的力量從身體裡湧出來,再難也要堅持下去。
一次次研製,一次次推翻,考慮到藥劑的安全性,他一直在斟酌用量。
每天都待在實驗室裡,沒日沒夜,每次想不到解決思路的時候,想想兒子,就有了堅持下去的動力。
終於,在第二個月,藥劑被研製了出來。
他興奮地買來一隻兔子,把藥注射在了兔子身上,細心觀察了24小時,兔子依然活蹦亂跳。
實驗雖然成功,但他還是害怕人體會出現免疫,孩子也經不起折騰,他決定親身試藥。
自己在注射藥劑之後,也沒有任何不適的反應。
他這才敢給兒子注射,還要時刻關注著孩子身體的變化,害怕不能對症下藥。
小偉在用完藥之後,明顯精神狀態開始好轉。
他硬著頭皮,堅持了半個月,帶兒子去醫院檢查。
醫生告知檢查結果正常,腦電波也透過用藥得到了恢復。
兒子現在可以正常抬頭,排尿比之前相較容易,病情也沒有再一步惡化。
懸著的心,終於放了下來。
組氨酸銅的研製成功,可以先延緩兒子的生命,這也只是成功的第一步。
他並不滿足於只是延緩病情,他想要徹底治好兒子。
於是,他開始關注國家罕見病的論壇,前往全國各地參加罕見病大會,瞭解罕見病的基因治療。
他開始自學本科,決定攻克新的難題,研究基因編輯,透過培養幹細胞改善孩子的病情。
之後他還計劃接著讀研究生,就能有更好的環境,接觸到分子生物學。
只要有機會,他就不會放棄,他也感謝兒子,激發了自己無限的潛能。
他不是藥神,但卻嚐盡百藥。
生死麵前,每個人都很脆弱。
但在父愛面前,顯得微不足道。
他,就像是阻擋在兒子與死神之間的一組壁壘,是兒子生命中的一道光。
就在這時,病友群裡患病的寶寶,不幸離世了。
大家也得知曹陽研製出了組氨酸銅藥劑,紛紛詢問能不能幫幫他們。
但他知道,自己沒有合格的研發渠道,這樣販賣藥劑是違法行為,而且也不能證明這個藥劑,適用所有患者。
他擔不起這麼大的責任,只能婉言拒絕。
這讓他很是痛苦。
在法律和生命之間做選擇,如果可以的話,他一定會選擇生命。
此時的他知道,只有更強大,才能拯救更多的人。
於是,他開始在社交平臺呼籲更多的社會人士,關注罕見病的患者,給他們一個活下去的希望,並開始尋求各方專家幫助,竭力走正規醫藥申請流程,開發基因治療藥物。
疾病無情,人間有愛。
曹陽自制藥救兒子的事件,也得到不少社會人士的關注。
他也一直戰鬥在研治menkes症的道路上,堅持不懈。
終於,他的苦苦追尋,辛勞付出,獲得了回報。
等來了今天。
等來了三清的伸出援手,鼎力相助。
這一路走來的千辛萬苦,從他心中一一流過。
曹陽笑了,這一切的努力,在這一刻,似乎都值得了!
好一會,他回過神來,掏出手機,將這個好訊息發在病友群裡。
“天大的好訊息,三清已經同意了我的請求,我們的孩子得救了!”
“不日將開始與三清的專家一起研究基因治療藥物,兄弟們,等我的好訊息吧。”
“對了,有空的兄弟們也可以帶著孩子過來,儘早參與治療。”
病友群瞬間沸騰了。
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