第一百一十四章 被拯救的罕見病患者

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昆市，三清總部。

衛康看著手中的報告，臉上露出驚訝之色。

報告上面列出了這幾個月來，顧閒領導的仿製藥部門的孤兒藥仿製計劃的成果。

一長串的完成和待完成的藥物目錄。

衛康看著已經完成的罕見病仿製藥名單，嘴角頓時一陣抽動。

九個仿製藥！

顧閒你這是24小時都住在實驗室，使出了全身的洪荒之力嗎？

他看著坐在對面的顧閒，緩緩點頭，誇讚道：“很好，我果然沒看錯你。接下來就儘快安排上市吧。”

“不過，你也抽空休息幾天，別把身體搞垮了。”看著顧閒兩個大大的黑眼圈，不由勸道。

顧閒點點頭，拿著簽好字的報告，興沖沖地走了。

很快，三清在官網釋出了公告，宣告了以下九項罕見病仿製藥的上市。

尼替西農（膠囊）：先天性酪氨酸血癥

格拉提雷（注射液）：複發性多發性硬化患者

法布贊（注射用阿加糖酶β）：法佈雷病

溴吡斯的明（片劑）：重症肌無力

曲前列尼爾（注射液）：肺動脈高壓

波生坦（片劑）：肺動脈高壓

艾替班特（注射液）：遺傳性血管水腫

地拉羅司（分散片）：地中海貧血鐵過載

二巰丙磺鈉（注射液）：肝豆病

這些資訊除了時常重新整理三清官網的患者，並沒有太多人知道。

但是當那些罕見病患者們看到自己相關的特效藥上市資訊時，無不兩眼放光，熱淚盈眶。

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寧市，人民醫院。

32歲的李雷是一名普通的法佈雷病人，他今天又來到醫院進行日常複診，準備開一些止痛藥和其他藥物。

他從小就開始發病，每次指尖和雙腿都像斷了一樣疼，後來上高中就開始頭疼，住校期間，他天天拿木棍敲自己，這樣才能緩解一下疼痛，實在疼的難忍就請假到宿舍，自己一個人哭。

上了大學也沒有好轉，就這麼一直疼下去，全身輪換著疼，兩個星期換一個位置疼，有時疼得厲害有時疼得輕，沒有什麼規律，就這麼一直疼到了大學畢業，開始工作。

這段時間，他跑遍了海市所有的醫院，都發現不了什麼毛病。

後來他開始頭暈噁心嘔吐，有一天，早上起來，他的右眼突然黑暗一片，看不見任何東西，再也沒救回來。

那時，他才23歲，大學剛畢業。

畢業後本來迎來的是光明的未來，他卻迎來了一輪又一輪的打擊。

直到31歲那年，他做了基因檢查，才被確診為法佈雷病。

這個病屬於遺傳性罕見病，由母親遺傳給他，那時候他已婚，但是因為長期吃藥，一直沒有生育，發現這個病後，更加不可能要孩子，於是沒過多久，就和妻子和平分手。

法佈雷病的患者平均壽命是40歲，但是30歲就會出現嚴重的臟器衰竭，很快離世，他的母親是突發腦卒中而走的，當時他並不知道是由於法佈雷病，現在才明白真相。

“李雷，”複診的醫生跟他已經熟了，喊了一聲後，猶豫道：“你這個病不能再拖著了，現在國內上市的一款特效藥，對你這個病情應該有效。”

“我知道，是賽諾菲旗下的法布贊是吧，這個藥剛上市的時候我也喜出望外，覺得自己好幸運，確診後就有藥可醫。”李雷搖了搖頭，嘆息道：“可惜，雖然有了用得上的藥物，但是我用不起啊。”

他臉上露出一絲苦笑，忍不住抱怨道：“法布贊進口特效藥真特麼貴，官方5mg規格一瓶9000元，按照成人體重標準計算，一年治療費用就得200萬，還得終身服藥。我他媽哪用得起啊。”

他看著醫生，眼眶溼潤了：“醫生，我也想活著，可是這世界上只有一種病啊，那就是窮病，我這病治不好的，根本不配活著，讓我就這麼拖到人生的盡頭吧，這對我也是一種解脫啊。”

醫生搖了搖頭，失笑道：“李雷，不是你想的那樣，法布贊確實很貴，但是我剛才說的是國產仿製藥，價格便宜很多，才剛上市，對你的病情，應該有極大的緩解作用。”

李雷一聽，充滿絕望的雙眼中瞬間浮現一絲驚喜，顫聲道：“多…多少錢？”

“法布讚的國產仿製藥5ml一瓶300塊，便宜了30倍吧，算下來你一年治療費用只要六萬就夠了。”

李雷渾身一顫，一臉的無法置信：“這麼便宜？真的假的？”

醫生感嘆道：“當然是真的，為什麼這麼便宜，因為這是三清的仿製藥啊，聽說它搞了個罕見病仿製藥計劃，法布贊仿製藥是第一批，幸虧有三清，你的命總算保住了。”

“據說現在還在談進醫保的事，如果後續能進去，估計你還能再省一半。”

“啊…”都說男兒有淚不輕彈，但李雷一聽這話，瞬間兩行熱淚就滾滾而下，他突然爆發出了強烈的求生欲：“醫生，醫藥現在有這藥嗎？你趕緊給我開吧。”

醫生笑眯眯地點頭：“昨天剛到的，這個病全國患者並不多，目前國內確診的只有300餘人，我是聽到訊息後，特意聯絡了三清，才給你訂到這批貨。今天給你開了試試，看看後續情況再說吧。”

李雷拿著桌上紙巾擦去臉上淚水，不停點頭：“行，都聽你的，醫生，謝謝您了。”

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京城，諧和醫院。

方超拿著孩子的尿檢報告匆匆走進門診室，妻子抱著一歲大的小孩緊跟在身後。

“醫生，孩子到底怎麼回事啊？怎麼尿會是黑色的？”方超一臉焦急地看著醫生。

醫生看完報告後，沉吟不語，半響才道：“有可能是伽羅德綜合徵，一種罕見常染色體隱性遺傳代謝缺陷病，典型症狀就是尿色發黑，俗稱黑尿症。這個病和酪氨酸和苯丙氨酸的代謝障礙有關，尿裡的尿黑酸對人體有毒，會引起骨骼，肝臟和腎臟等器官的損害。”

“這個病發病率為百萬分之一，國內患者非常少，目前只有一款特效藥，就是用於治療先天性酪氨酸血癥1型的尼替西農。”

醫生突然露出笑容道：“你家孩子運氣真好，本來尼替西農只有國外才有，國內沒有上市，我沒法給你開藥，但是三清的第一批孤兒藥仿製計劃里正好有這款藥。”

“這是國內首款酪氨酸血癥1型治療藥物，最近剛上市，我馬上找醫院申請，過幾天應該就能開藥了。”

方超又驚又喜：“太好了，那我週末再過來複診，這個藥要吃多久？一直要吃嗎？”

“你家孩子才一歲是吧，一般來說，患兒服藥6個月後，血琥珀醯丙酮水平降至正常，血酪氨酸水平下降，病情就會好轉，但是後面還是要繼續降低劑量服用。

“還有，除了這個藥，還要嚴格控制飲食中的酪氨酸和低苯丙氨酸攝入，我給你列個單子，上面這些食物要注意。”

“嗯嗯。”方超掏出手機，不停記錄，臉上表情認真無比。

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海市，華山醫院。

60歲的周老先生在兒子的攙扶下，一臉失望地從醫院走出，低著頭，不住唉聲嘆氣。

他家住在蘇市，卻跑來海市的醫院，就是為了尋找一款藥。

周老先生患上重症肌無力已經一年多了，一直在服用一種名為“溴吡斯的明”的藥物片劑。

這種藥物並不貴，每瓶大約30元，是治療重症肌無力的唯一用藥。

然而，最近一段時間，這款藥物突然從市面上消失了。

周老先生找遍了蘇市的各大醫院和藥房，甚至還親自跑來海市華山醫院詢問，都沒法買到這種藥。

他後來又陸陸續續找了一個多月，都沒有再找到這種廉價救命藥的蹤影。

已經停藥半個月的他，開始出現病情嚴重的跡象，眼皮耷拉下來，看人基本不行，腿腳沒勁，沒法走動，要是繼續沒有該藥品，慢慢地呼吸也會變得困難，就是等待死亡降臨了。

不僅僅是他一個人在找這款藥，全國各地病友群裡的很多病友，都在尋找這款藥。

他們都很困惑，這麼重要的救命藥怎麼會突然間就失蹤了呢？

周先生曾經問過醫生，醫生說三個月前開始，這種藥醫院就進不到貨了。

重症肌無力，是一種自身免疫性疾病，主要症狀是部分或全身骨骼肌易疲勞，睜不開眼皮，吞不下食物，慢慢地呼吸也會變得困難，使用這個藥，可使症狀得到明顯減輕或緩解。

周先生全家都急得團團亂轉，後來他兒子在藥監局網上查到，溴吡斯的明的生產企業有三家。然而，目前實際進行生產的只有海市的一家制藥公司。

他兒子聯絡上了藥廠的銷售負責人，據對方說，這家公司也有停產的打算，因為這種藥沒有利潤，加了價格還是沒有利潤，甚至連生產費用都不夠，就想把低價藥甩掉不想做了。

對方還說，由於這十多年不斷上漲的原材料和人力成本等因素，使得廉價藥的生產無利可圖。所以很多藥企已經放棄生產供應廉價藥了。事實上，全國有這個藥生產批文的藥企很多，但都因為成本問題而一個個停產。

周老先生知道後，徹底絕望了，他覺得自己只有等死一條路了。

整個世界對他來說都是灰色的，他現在每天窩在床上休息，除了看看病友群裡大家的發言，什麼都不想做。

忽然，周老先生眼神一凝，他看到群主發了一條訊息，隨後整個病友群就沸騰了。

“我打聽到了，三清藥業生產的溴吡斯的明已經上市了，我剛在昆市的藥房買到這種藥。”

隨後刷刷幾張照片，都是藥品的圖片，包裝盒上三清兩個字赫然在目。

來不及看其他病友發的訊息，周老先生瞬間坐起來，大聲呼喊起兒子：“國民，快！有藥了，有藥了！”

周老先生兒子匆匆走進臥室，拿過父親的手機，翻看了那幾張照片，驚喜交加之下，跳了起來。

“爸，你別急，我馬上就去藥房買藥。”

他如同離弦的箭一樣，一個轉身衝出了房門，消失不見。

周老先生坐在床上，坐臥不寧，焦急地等待著，生怕出什麼問題。

半個小時後，兒子一臉喜色地拎著一袋藥回來了。

剛進門就嚷嚷著：“爸，買到了，買到了。還是一樣價格，藥房老闆說貨源充足，短時間內都不怕沒貨了。”

周老先生一顆懸著的心終於放下來，他顫聲問道：“你確定嗎？咱們要不要囤點藥？萬一再停產了咋辦？”

兒子笑著揮手道：“那哪能呢，這是三清生產的，人家又不差錢，你要實在不放心，我再打電話聯絡下廠家，確認一下。”

周老先生點點頭，看著兒子撥通了三清的客服電話。

然而，一直都是盲音，死活打不通。

兒子苦笑道：“我去網上看看，你老也看看群裡有沒有什麼新訊息。”

周老先生顫巍巍地吃完藥，開啟微信病友群，這才知道究竟發生了什麼事。

原來三清開展了一項罕見病仿製藥計劃，溴吡斯的明正在其中，據群主說，三清會一直生產這個藥，哪怕虧錢也不會停，讓大家儘管放心。

周老先生終於放下心來，臉上露出了久違的笑容。